Mais de 13 milhões de pessoas têm diagnóstico de doença rara no Brasil.
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| Foto: Antônio Augusto/ Secom/ PGR |
A judicialização de demandas individuais não é um caminho eficiente e isonômico para garantir o tratamento de doenças raras pela rede pública. Esse foi o posicionamento defendido pelo Ministério Público Federal (MPF) em audiência pública realizada na Câmara dos Deputados, nessa quinta-feira, 20 de outubro, sobre as dificuldades no acesso ao tratamento e a judicialização sob a ótica do paciente. Segundo a Procuradora da República em São Paulo Lisiane Braecher, substituta do Procurador Regional dos Direitos do Cidadão de São Paulo e integrante do Grupo de Trabalho de Saúde da Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão, o MPF tem priorizado o diálogo com gestores de saúde, buscando-se uma atuação coletiva e extrajudicial.
Estimativa da Associação de Pacientes Portadores de Doenças Raras – Casa Hunter aponta, por exemplo, que um paciente que recebe o medicamento sem recorrer ao Judiciário custa ao Estado cerca de R$ 2,5 mil mensais, enquanto aquele que só tem acesso ao tratamento por vias judiciais custa aproximadamente R$ 10 mil aos cofres públicos. O Ministério da Saúde gasta cerca de R$ 1,7 bilhões por ano com judicialização.
A Procuradora da República afirmou que já há no Ministério Público Federal o entendimento bastante sedimentado de que a atuação deve ser coletiva, por meio de ações que busquem a incorporação do medicamento à lista do Sistema Único de Saúde (SUS), não sem antes se esgotar a atuação extrajudicial. “Sabemos que quem pode dar a melhor resposta é o gestor, que tem melhores condições de dizer como o serviço precisa ser organizado e como o protocolo precisa ser feito", argumentou.
A Procuradora reconheceu que houve avanços na política de incorporação, mas que ainda são insuficientes, pois há medicamentos que, apesar da estarem registrados há muitos anos e da intensa judicialização, ainda não foram submetidos à avaliação para sua incorporação. Ressaltou, ainda, que não há clareza dos critérios usados para a escolha das tecnologias que são avaliadas e mesmo sobre os critérios de incorporação.
Segundo dados apresentados na audiência pública pela Casa Hunter, há três motivos para a judicialização de medicamentos no Brasil: produtos com registro e já incluídos no Sistema Único de Saúde, mas que mesmo assim não são fornecidos pelo gestor; produtos sem registro e não incluídos no SUS; e produtos com registro e ainda não incluídos no SUS.
“Quando um pai ou uma mãe recebe a notícia de que seu filho tem uma doença rara e é informado pelo médico que há esperança de tratamento com algum medicamento, seja ele disponível no Brasil ou não, eles só pensam em como conseguir esse produto”, explicou o representante da Associação de Pacientes Portadores de Doenças Raras, Antoine Daher.
Atualmente, 19 projetos de lei sobre o tema "doenças raras" tramitam no Congresso Nacional. As propostas dispõem sobre fornecimento de medicamentos, tratamento, apoio à família, isenção de impostos, entre outra questões. Na avaliação da Procuradora, no entanto, é preciso mais que alterações legislativas: “Não se muda a realidade apenas com a aprovação de uma lei ou com uma decisão judicial. A criação e o funcionamento de centros especializados para o tratamento de doenças raras dependem de políticas públicas para incentivar, por exemplo, o interesse pela pesquisa e a formação de mais profissionais especializados em doenças raras, que atualmente ficam restritos a grandes centros urbanos”, acrescentou.
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